Tinnitus

nov 072017
 

Stress maakt tinnitus erger en dat klopt. Dit geldt voor elke ziekte, maar stress is niet de oorzaak. Bij elke ziekte nemen de symptomen toe door stress, maar daar wordt niet over gesproken als de oorzaak van een ziekte bekend is.
Omdat de oorzaak van tinnitus en hyperacusis niet bekend is, wordt door artsen en specialisten vaak meteen de stress van stal gehaald en dat leidt dan tot een reactie als “Ga maar naar de yoga” of “Je moet niet zo stressen”, of “Je moet stress vermijden” alsof je stress bewust opzoekt en alsof stress überhaupt te vermijden valt. Stress hoort nu eenmaal bij het leven.
Door dergelijke uitspraken voelen mensen met tinnitus zich niet bepaald serieus genomen.

okt 112013
 

Dit jaar vieren we, dat we al 5 jaar lang niet op vakantie zijn geweest. Dit lijkt een ramp, maar dat is het niet. We hebben een prachtige onderhoudsarme tuin met heel veel bloemen. Verder een mooie vijver waar we regelmatig kunnen “genieten” van een reiger die de visstand op/onder peil houdt. We hebben geen reisdagen, dus de tijd om te genieten is maximaal. Het enigste vervelende is, dat de tinnitus van Arda niet over is. Gelukkig zijn de geluiden wel met 75% verminderd en is de hyperacusis bijna helemaal verdwenen. Maar “we” zijn op de goede weg en hopen zover te komen dat we zelfs nog eens een vakantie met reisdagen kunnen vieren.

mrt 222013
 

Tinnitus en hyperacusis? Gratis psychische stoornis erbij!!!

In veel therapieën die ontwikkeld zijn voor tinnitus en hyperacusis patienten wordt gesproken over de psychische stoornis die ook behandeld moet worden. Blijkbaar is het een soort toegift. Tinnitus en hyperacusis? Gratis psychische stoornis erbij en dat is mooi meegenomen.

Hilke Bartels noemt in haar promotieonderzoek uit 2008 dat opmerkelijk veel patiënten met oorsuizen terneergeslagen zijn en een negatieve kijk op het leven hebben. Ze durven hun gevoelens niet met anderen te delen¹. Hierdoor ervaren zij weinig steun, wat leidt tot terugtrekkingsgedrag². Dit wordt wel omschreven als een zogenoemde “type D persoonlijkheid³“. Maar liefst 94 van de 265 onderzochte tinnituspatiënten hadden een dergelijke persoonlijkheid.

1. Ze durven hun gevoelens niet met anderen te delen

Hoe zou dat nu toch komen?

Het is weer het kip en ei verhaal. Veel tinnitus patiënten delen hun gevoelens niet meer met anderen omdat ze al zo vaak tegen het onbegrip uit de omgeving zijn aangelopen dat ze door schade en schande geleerd hebben dat het beter is om je mond te houden. Dat is geen kwestie van niet durven, maar van niet meer doen. Elke tinnituspatiënt heeft waarschijnlijk de volgende uitspraken, of variaties daarop, weleens gehoord:

  • Ik hoor niets
  • Je moet je niet zo aanstellen
  • Ik heb ook weleens een piepje in mijn oor, maar daar luister ik niet naar

en ben je geveld door hevige hoofdpijn:

  • Ik heb ook weleens hoofdijn, maar daar loop ik gewoon mee door

en zo nog tientallen andere opmerkingen.

2. Terugtrekkingsgedrag

Het is vanzelfsprekend, normaal en gezond dat mensen met tinnitus en hyperacusis terugtrekkingsgedrag vertonen.Tinnitus en hyperacusis kosten zoveel energie dat dat vaak nodig is omdat je het anders niet redt.

3. Type D persoonlijkheid

Wat is het doel van het in een hokje plaatsen van een tinnitus-hyperacusis patient?
Welke persoonlijkheid hadden deze mensen toen ze nog geen tinnitus hadden?

Psychische stoornis?

In 2009 toen mijn leven een grote nachtmerrie was, merkte ik b.v. dat in een bepaalde periode mijn gehoor elke dag minder werd. Dat gaf me vaak een gevoel van paniek. Aan één oor was ik al helemaal doof. Waar eindigt dit? Ben ik straks 100% doof?
Soms was ik zo uitgeput dat ik me niet kon voorstellen dat dat ooit nog goed kon komen.
Mijn leven stond helemaal op z’n kop. Alle plannen die ik nog had moest ik in de ijskast zetten, in de wetenschap dat ze er misschien nooit meer uit zouden komen.
Ik kon nergens naar toe, geen bezoek ontvangen, geen (telefoon)gesprek voeren, enz.
Ik was daardoor vaak wanhopig, boos, verdrietig, enz. Alle emoties zijn wel voorbij gekomen. Ik heb het er heel zwaar mee gehad en hoewel het nu een stuk beter gaat, is het soms nog heel zwaar.

Als mijn tinnitus en hyperacusis geen enkele emotie hadden opgeroepen, pas dan zou ik echt COMPLEET PSYCHISCH GESTOORD zijn.

mrt 132013
 

Beschadigde trilhaartjes en hersenaktiviteit oorzaak van tinnitus – hypothese of feit?

Op het NVVS forum komt de theorie betreffende de beschadigde trilhaartjes en verhoogde hersenaktiviteit regelmatig voorbij. Ook als ik informatie zoek over oorzaken van tinnitus lijkt dit inmiddels een geaccepteerd feit te zijn. Het promotieonderzoek van Hilke Bartels uit 2008 bevestigt dit “feit”. Zij voert als bewijs aan dat de verhoogde hersenaktiviteit bij tinnituspatiënten gemeten kan worden via PET en fMRI.
Maar wat is er eerder: de kip of het ei? Is de oorzaak van tinnitus hersenaktiviteit of ontstaat de hersenaktiviteit door tinnitus?

Werken onze hersenen bij gehoorverlies anders dan bij blindheid, verlies van reuk en verlies van smaak?
Als deze hypothese een feit zou zijn, dan zou het hersengebied bij blinde mensen dat te maken heeft met zien, fantoombeelden kunnen gaan produceren. Mensen die niet meer kunnen ruiken, ruiken opeens allerlei geuren en mensen die niet meer kunnen proeven, proeven bijzondere smaakjes. Voor zover ik weet heeft dit verschijnsel zich nog nooit voorgedaan.

Toen ik tussen 1978 en 1982 bij een homeopaat in behandeling was i.v.m. allergieën, verdween omstreeks 1981 mijn tinnitus van de ene op de andere dag. Betekende dat dat de trilhaartjes zich na ongeveer 37 jaar spontaan hadden hersteld? En hoe zit dat dan met die verhoogde hersenaktiviteit die opeens verdween?

In 1991 kreeg ik weer tinnitus. Ik ben toen behandeld door een chiropractor. Na elke behandeling verdween de tinnitus na ongeveer 24 uur, maar kwam na een paar dagen weer terug. Dit fenomeen herhaalde zich 10 keer. Na de 10e keer bleef de tinnitus weg.
Ook dit bevestigt de theorie betreffende de beschadigde trilhaartjes en verhoogde hersenaktiviteit niet.

Misschien kunnen beschadigde trilhaartjes en verhoogde hersenaktiviteit bij bepaalde vormen van tinnitus een rol spelen, maar het is zeker niet de enige oorzaak.

mrt 082013
 

Omstreeks 1990 ging ik naar een nascholingscursus voor hulpverleners. Bij één onderdeel van de nascholingscursus werden we in groepjes verdeeld en kreeg elk groepje een casus om te bespreken. Mijn groepje van 8 á 10 mensen kreeg de casus van een man die door zijn huisarts naar een psycholoog was verwezen. Volgens de huisarts verbeeldde deze man zich geluiden te horen die er niet waren. De diagnose tinnitus was blijkbaar niet gesteld. In ons groepje had niemand ooit van tinnitus gehoord, behalve ik omdat ik “ervaringsdeskundige” ben.
Als een hulpverlener geen enkel idee heeft van het probleem dat hij voorgeschoteld krijgt, hoe kun je dan verwachten dat hij adequate hulp kan verlenen?

Dit is bijna 25 jaar geleden. De diagnose tinnitus zal nu wel gesteld worden, maar één ding is niet veranderd. Als een hulpverlener geen enkel idee heeft van de impact van tinnitus en hyperacusis op zijn cliënt (wat helaas nogal eens gebeurt), hoe kan hij dan echte hulp verlenen?

mrt 082013
 

Zoals ik al schreef was mijn leven in 2009 veranderd in een nachtmerrie. Bij de huisarts kreeg ik informatie mee over een training bij Rivierduinen in Leidschendam. Ik was toen zo ziek dat het toen niet mogelijk was om de informatie te lezen, laat staan naar Leidschendam te gaan. Alles in mijn hoofd deed pijn. Ik had er al moeite mee om een gesprek te voeren. Ik lag in een geïmproviseerd bed in een grote stoel in de huiskamer. Vaak was ik zo ziek dat ik niet naast de stoel kon staan. Toen het iets beter ging heb ik de informatie gelezen. De therapie zou alleen helpen als de deelnemers “de valse hoop op genezing zouden opgeven”. Omdat de hoop op genezing mij de eerste maanden in leven heeft gehouden, was dat voor mij geen optie. Ik zag dat de therapie veel elementen bevatte uit de Rationeel Emotieve Therapie (RET), ontwikkeld door Albert Ellis. Die therapie is erop gebaseerd om irrationele gedachten te leren vervangen door rationele gedachten. Dat kan heel helpend zijn, b.v. als je ten onrechte denkt dat je een dodelijke ziekte onder de leden hebt.
Toen ik later op Internet meer informatie zocht, zag ik tot mijn grote verbazing dat er  therapeuten zijn die er blijkbaar geen moeite mee hebben om aan tinnituspatiënten te leren om rationele gedachten te leren vervangen door irrationele gedachten: Verbeeld je dat je aan het strand ligt en jouw tinnitus is het ruizen van de zee. Misschien werkt dat voor een aantal mensen, maar als jouw tinnitus in niets lijkt op het ruizen van de zee maar meer op een oorverdovende tsunami die elk geluid in jouw omgeving overspoelt en overstemt, dan ben je bezig om jezelf iets wijs te maken.
Ik hoorde van iemand dat hij zijn tinnitus moest knuffelen. Betekent dat: O, wat houd ik van mijn tinnitus. Hij is mijn grote liefde en zal mij niet gauw verlaten. Hoewel, hij heeft dat toch al 2 keer gedaan. Ook kan ik gelukkig niet meer op vakantie. Reken uit, hoeveel geld ik kan uitsparen in deze crisistijd. Ik kan niet meer uit eten en niet meer een dagje uit. Tel uit je winst!!!

Ik begrijp dat therapieën in veel situaties helpend kunnen zijn, maar soms schieten ze hun doel voorbij. Mensen met erge tinnitus en hyperacusis zijn meestal niet eens in staat om zo’n therapie te volgen.

Het lijkt me beter te erkennen dat tinnitus een stoorzender in je leven is. Dat is de werkelijkheid en daar moet je het mee doen en proberen om er ondanks dat toch iets van te maken. Ik heb in mijn leven een aantal therapieën gevolgd en heb nu absoluut geen zin meer om gestresst te raken door irrationeel psychologisch geneuzel. Mijn tinnitus is met 75% afgenomen. Ik denk niet dat ik dat bereikt zou hebben als ik de z.g. valse hoop op genezing had opgegeven.

feb 212013
 

Via het eerder beschreven Tinnitus-Dagboek wordt dagelijks bijgehouden hoe het met de tinnitus gaat. Naast dit dagboek heb ik ook nog een Tinnitus-Geluidsmeter m.b.v. het Microsoft Excel programma gemaakt. Mijn vrouw heeft de geluiden, die ze allemaal in haar hoofd heeft, benoemd of omschreven en elk half jaar gaat ze beoordelen hoe ze die geluiden ervaart of dat ze misschien zelfs weg zijn. Er kunnen natuurlijk ook geluiden bijkomen. Per geluid kent ze op een schaal van 0 t/m 10 geluidspunten toe. Bij de punten horen ook kleuren.

Tinnitus-Geluidsmeter_Schaalverdeling

De punten van zo’n meetmoment worden opgeteld en zo kunnen we de verschillende meetmomenten met elkaar vergelijken. Je kunt zien of je er op voor- of achteruit bent gegaan. Des te minder geluidspunten des te beter.

We weten natuurlijk wel dat zo’n meting subjectief is, maar als je jouw eigen systeem consequent hanteert is er niets mis mee. Sterker nog: je hebt er heel veel aan en je hoort minder vaak van de professionele meters “Je moet er mee leren leven”. Je hebt je eigen persoonlijk meetinstrument. Je moet je aantal punten ook niet gaan vergelijken met de punten van een ander persoon, want iedereen beleeft/beoordeelt zijn tinnitus anders.

Voor mensen die ook nog hyperacusis hebben heb ik ook nog de algemene Hyperacusis-Geluidsmeter gemaakt. Het is een variant op de Tinnitus-Geluidsmeter, maar omdat je bij hyperacusis de geluiden van buiten vervormd en versterkt binnen krijgt, kun je afzonderlijk meten.

Mijn vrouw heeft de Tinnitus-Geluidsmeter inmiddels zo’n 4 jaar bijgehouden. De grafieken lopen bij haar gelukkig nog steeds in een lichte neergaande lijn. De geluiden van 2009 zijn inmiddels met zo’n 75% afgenomen.

Meer informatie over de gratis Tinnitus-Geluidsmeter en Hyperacusis-Geluidsmeter en hoe ze gedownload kunnen worden is te vinden via de pagina Software.

Een ander hulpmiddel op de “Software” pagina is het Tinnitus-Dagboek.

feb 212013
 

Omdat al snel duidelijk werd dat de reguliere medische wereld niet echt iets te bieden had, zat er niets anders op dan ons eigen plan te maken. Om een eventuele vooruitgang te kunnen constateren, hebben we een eigen meetsysteem opgezet. In 2009 was de toestand van mijn vrouw rampzalig, dus een hopelijke vooruitgang zou zeker ook psychologisch goed kunnen werken. Een achteruitgang zou nog kunnen, maar de kans daarop was minder groot, omdat de situatie onhoudbaar was. Ik heb toen een Tinnitus-Dagboek m.b.v. het Microsoft Excel programma opgezet waarin mijn vrouw dagelijks haar situatie in een paar regels kon beschrijven. Verder kon ze op een gemakkelijke manier met kleuren werken voor de beoordeling van de nachten en dagen. De kleuren voor de beoordeling van de nacht en dag waren: rood (slecht), geel (matig), groen (hanteerbaar), blauw (“goed”) en roze (stil).

Tinnitus-Dagboek_Vb_Model

In het dagboek worden automatisch punten toegekend aan de kleuren van de nachten en dagen en deze worden per week in een grafisch jaaroverzicht getoond. Zowel vooruitgang als achteruitgang zijn te zien. Zo’n jaargrafiek hebben wij de Tinnituswelzijnsmeter genoemd. Het bijhouden van het dagboek neemt dagelijks een paar minuten in beslag.

Ze heeft dit Tinnitus-dagboek inmiddels zo’n 4 jaar bijgehouden en zij is nog steeds erg blij dat ze dit doet. Via de grafieken, die bij haar gelukkig nog steeds in een lichte opgaande lijn lopen, en de beschrijvingen kan ze gemakkelijk nagaan of bepaalde situaties eerder zijn voorgekomen.

Omdat we zelf erg tevreden zijn over het gebruik van het Tinnitus-Dagboek, heb ik besloten er een algemene versie van te maken en het op deze website aan te bieden aan mensen die ook tinnitus hebben. Meer informatie over dit gratis Tinnitus-Dagboek en hoe het gedownload kan worden is te vinden via de pagina Software.

Andere hulpmiddelen via de “Software” pagina zijn: Tinnitus-Geluidsmeter en Hyperacusis-Geluidsmeter.

feb 202013
 

Mijn vrouw wil beter worden en dat wil ik ook. Gelukkig heeft ze door vroegere studies en werkzaamheden veel kennis van de z.g. alternatieve behandelmethoden en we houden scherp in de gaten welke nieuwe inzichten er komen op diverse terreinen. Ze heeft al diverse therapieën gevolgd. Ze zal daar misschien later zelf meer over schrijven. We vinden het belangrijk dat elke therapeut voldoende tijd krijgt om zijn/haar behandelmethode toe te passen.

Een aantal behandelaars beloofden veel, maar boden weinig of niets. Dat is wel teleurstellend, maar geen reden om bij de pakken neer te zitten. Gelukkig vonden we ook  therapieën die wel verbetering hebben gegeven sinds 2009. We zijn er helaas nog niet, maar gelukkig is het leven een stuk leefbaarder geworden.
We weten natuurlijk ook wel dat wat voor de één werkt, niet voor een ander hoeft te werken.
Een variant op “Resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst” is “Resultaten bij een ander bieden geen garantie voor verbetering bij jou”.
Iedereen moet zelf op zoek.

feb 112013
 

Mijn vrouw staat elke dag op met verschillende geluiden. Ze zijn onvoorspelbaar in soort en volume. We weten dat stress funest is voor tinnitus. Dus ze probeert ‘s morgens eerst een poos rustig in de stoel in de kamer door te brengen. De TV gaat direct aan en zorgt voor geluidsverrijking. Eigenlijk een hele luxe, maar dat kan omdat we gepensioneerd zijn. Ik ben een onbetaalde mantelzorger.
Mocht een dag beroerd verlopen, dan zeggen we ‘s avonds dat ze ‘s nachts hopelijk gereset wordt. Zo gaat dat ook met computers. Als je een probleem met een programma op de computer hebt en je kunt het niet oplossen, dan sluit je de computer af en zet deze vervolgens weer aan. Dat werkt meestal als een frisse herstart. Dat hopen we ook te bereiken na een nacht(je) slapen. Het werkt vaak goed … maar helaas ook wel eens omgekeerd.