Hyperacusis

Oct 112013
 

Dit jaar vieren we, dat we al 5 jaar lang niet op vakantie zijn geweest. Dit lijkt een ramp, maar dat is het niet. We hebben een prachtige onderhoudsarme tuin met heel veel bloemen. Verder een mooie vijver waar we regelmatig kunnen “genieten” van een reiger die de visstand op/onder peil houdt. We hebben geen reisdagen, dus de tijd om te genieten is maximaal. Het enigste vervelende is, dat de tinnitus van Arda niet over is. Gelukkig zijn de geluiden wel met 75% verminderd en is de hyperacusis bijna helemaal verdwenen. Maar “we” zijn op de goede weg en hopen zover te komen dat we zelfs nog eens een vakantie met reisdagen kunnen vieren.

Mar 222013
 

Tinnitus en hyperacusis? Gratis psychische stoornis erbij!!!

In veel therapieën die ontwikkeld zijn voor tinnitus en hyperacusis patienten wordt gesproken over de psychische stoornis die ook behandeld moet worden. Blijkbaar is het een soort toegift. Tinnitus en hyperacusis? Gratis psychische stoornis erbij en dat is mooi meegenomen.

Hilke Bartels noemt in haar promotieonderzoek uit 2008 dat opmerkelijk veel patiënten met oorsuizen terneergeslagen zijn en een negatieve kijk op het leven hebben. Ze durven hun gevoelens niet met anderen te delen¹. Hierdoor ervaren zij weinig steun, wat leidt tot terugtrekkingsgedrag². Dit wordt wel omschreven als een zogenoemde “type D persoonlijkheid³“. Maar liefst 94 van de 265 onderzochte tinnituspatiënten hadden een dergelijke persoonlijkheid.

1. Ze durven hun gevoelens niet met anderen te delen

Hoe zou dat nu toch komen?

Het is weer het kip en ei verhaal. Veel tinnitus patiënten delen hun gevoelens niet meer met anderen omdat ze al zo vaak tegen het onbegrip uit de omgeving zijn aangelopen dat ze door schade en schande geleerd hebben dat het beter is om je mond te houden. Dat is geen kwestie van niet durven, maar van niet meer doen. Elke tinnituspatiënt heeft waarschijnlijk de volgende uitspraken, of variaties daarop, weleens gehoord:

  • Ik hoor niets
  • Je moet je niet zo aanstellen
  • Ik heb ook weleens een piepje in mijn oor, maar daar luister ik niet naar

en ben je geveld door hevige hoofdpijn:

  • Ik heb ook weleens hoofdijn, maar daar loop ik gewoon mee door

en zo nog tientallen andere opmerkingen.

2. Terugtrekkingsgedrag

Het is vanzelfsprekend, normaal en gezond dat mensen met tinnitus en hyperacusis terugtrekkingsgedrag vertonen.Tinnitus en hyperacusis kosten zoveel energie dat dat vaak nodig is omdat je het anders niet redt.

3. Type D persoonlijkheid

Wat is het doel van het in een hokje plaatsen van een tinnitus-hyperacusis patient?
Welke persoonlijkheid hadden deze mensen toen ze nog geen tinnitus hadden?

Psychische stoornis?

In 2009 toen mijn leven een grote nachtmerrie was, merkte ik b.v. dat in een bepaalde periode mijn gehoor elke dag minder werd. Dat gaf me vaak een gevoel van paniek. Aan één oor was ik al helemaal doof. Waar eindigt dit? Ben ik straks 100% doof?
Soms was ik zo uitgeput dat ik me niet kon voorstellen dat dat ooit nog goed kon komen.
Mijn leven stond helemaal op z’n kop. Alle plannen die ik nog had moest ik in de ijskast zetten, in de wetenschap dat ze er misschien nooit meer uit zouden komen.
Ik kon nergens naar toe, geen bezoek ontvangen, geen (telefoon)gesprek voeren, enz.
Ik was daardoor vaak wanhopig, boos, verdrietig, enz. Alle emoties zijn wel voorbij gekomen. Ik heb het er heel zwaar mee gehad en hoewel het nu een stuk beter gaat, is het soms nog heel zwaar.

Als mijn tinnitus en hyperacusis geen enkele emotie hadden opgeroepen, pas dan zou ik echt COMPLEET PSYCHISCH GESTOORD zijn.

Mar 082013
 

Omstreeks 1990 ging ik naar een nascholingscursus voor hulpverleners. Bij één onderdeel van de nascholingscursus werden we in groepjes verdeeld en kreeg elk groepje een casus om te bespreken. Mijn groepje van 8 á 10 mensen kreeg de casus van een man die door zijn huisarts naar een psycholoog was verwezen. Volgens de huisarts verbeeldde deze man zich geluiden te horen die er niet waren. De diagnose tinnitus was blijkbaar niet gesteld. In ons groepje had niemand ooit van tinnitus gehoord, behalve ik omdat ik “ervaringsdeskundige” ben.
Als een hulpverlener geen enkel idee heeft van het probleem dat hij voorgeschoteld krijgt, hoe kun je dan verwachten dat hij adequate hulp kan verlenen?

Dit is bijna 25 jaar geleden. De diagnose tinnitus zal nu wel gesteld worden, maar één ding is niet veranderd. Als een hulpverlener geen enkel idee heeft van de impact van tinnitus en hyperacusis op zijn cliënt (wat helaas nogal eens gebeurt), hoe kan hij dan echte hulp verlenen?

Mar 082013
 

Zoals ik al schreef was mijn leven in 2009 veranderd in een nachtmerrie. Bij de huisarts kreeg ik informatie mee over een training bij Rivierduinen in Leidschendam. Ik was toen zo ziek dat het toen niet mogelijk was om de informatie te lezen, laat staan naar Leidschendam te gaan. Alles in mijn hoofd deed pijn. Ik had er al moeite mee om een gesprek te voeren. Ik lag in een geïmproviseerd bed in een grote stoel in de huiskamer. Vaak was ik zo ziek dat ik niet naast de stoel kon staan. Toen het iets beter ging heb ik de informatie gelezen. De therapie zou alleen helpen als de deelnemers “de valse hoop op genezing zouden opgeven”. Omdat de hoop op genezing mij de eerste maanden in leven heeft gehouden, was dat voor mij geen optie. Ik zag dat de therapie veel elementen bevatte uit de Rationeel Emotieve Therapie (RET), ontwikkeld door Albert Ellis. Die therapie is erop gebaseerd om irrationele gedachten te leren vervangen door rationele gedachten. Dat kan heel helpend zijn, b.v. als je ten onrechte denkt dat je een dodelijke ziekte onder de leden hebt.
Toen ik later op Internet meer informatie zocht, zag ik tot mijn grote verbazing dat er  therapeuten zijn die er blijkbaar geen moeite mee hebben om aan tinnituspatiënten te leren om rationele gedachten te leren vervangen door irrationele gedachten: Verbeeld je dat je aan het strand ligt en jouw tinnitus is het ruizen van de zee. Misschien werkt dat voor een aantal mensen, maar als jouw tinnitus in niets lijkt op het ruizen van de zee maar meer op een oorverdovende tsunami die elk geluid in jouw omgeving overspoelt en overstemt, dan ben je bezig om jezelf iets wijs te maken.
Ik hoorde van iemand dat hij zijn tinnitus moest knuffelen. Betekent dat: O, wat houd ik van mijn tinnitus. Hij is mijn grote liefde en zal mij niet gauw verlaten. Hoewel, hij heeft dat toch al 2 keer gedaan. Ook kan ik gelukkig niet meer op vakantie. Reken uit, hoeveel geld ik kan uitsparen in deze crisistijd. Ik kan niet meer uit eten en niet meer een dagje uit. Tel uit je winst!!!

Ik begrijp dat therapieën in veel situaties helpend kunnen zijn, maar soms schieten ze hun doel voorbij. Mensen met erge tinnitus en hyperacusis zijn meestal niet eens in staat om zo’n therapie te volgen.

Het lijkt me beter te erkennen dat tinnitus een stoorzender in je leven is. Dat is de werkelijkheid en daar moet je het mee doen en proberen om er ondanks dat toch iets van te maken. Ik heb in mijn leven een aantal therapieën gevolgd en heb nu absoluut geen zin meer om gestresst te raken door irrationeel psychologisch geneuzel. Mijn tinnitus is met 75% afgenomen. Ik denk niet dat ik dat bereikt zou hebben als ik de z.g. valse hoop op genezing had opgegeven.

Feb 022013
 

Tinnitus (fantoomgeluiden voor de wetenschapper) en hyperacusis (geluiden van buiten komen vervormd en versterkt aan) is maar een rare ziekte. Veel mensen hebben er last van. De meesten kunnen doen en laten wat ze willen. Maar voor een bepaalde groep is het echt een ramp. Als ik tegen bekenden zeg dat mijn vrouw al een poos ziek is, krijg ik wel eens de vraag of het levensbedreigend is. Tsja, dan zeg ik wel eens dat ze in de beginperiode soms het liefst het raam uit wilde springen of onder een auto lopen. Er zijn ook gevallen bekend van mensen die echt een einde aan het leven hebben gemaakt. Zo zie je maar dat het woord levensbedreigend wel degelijk van toepassing kan zijn.

Jan 292013
 

Mensen die tinnitus en hyperacusis hebben, moeten heel goed opletten wat ze wel en niet kunnen doen. Als je tinnitus en/of hyperacusis in een hevige tot rampzalige mate hebt, kom je de deur niet meer uit. Je kunt geen externe geluiden aan. Je bent radeloos, hebt al lang niet of slecht geslapen en bent doodop en uitgeput. Soms zegt iemand in je omgeving dat je zo eigenlijk “geen sociaal leven hebt”. Dat klopt ook wel. Maar als je het woordje “sociaal” weglaat, staat er dat je eigenlijk “geen leven hebt”. Daar geeft de situatie nog beter weer. Gelukkig is onze natuur nog zo aardig, dat er af en toe wat betere momenten zijn. Degene die in staat is met internet te werken, kan dus het internet op en wat afleiding zoeken. Niet te lang, want dat wreekt zich misschien in een slechte nacht. Lang leve internet!

Jan 262013
 

Als je tinnitus en misschien ook nog hyperacusis hebt, ga je het reguliere medische circuit in. Zodra de huisarts, KNO-arts en andere specialisten je niet (meer) kunnen helpen, wordt vaak gezegd: “Je moet er maar mee leren leven”. Dat betekent dat zij niets hebben om je te helpen. Alles wat nog gedaan kan worden is hopelijk een beetje verlichting geven. Maar ja, je komt op het spreekuur en wilt natuurlijk niet zonder “iets” vertrekken. Daarom wordt er misschien toch nog iets geprobeerd en daar heb je wel/niet baat bij. Voor de behandelend arts is dit natuurlijk ook niet gemakkelijk en na 10 minuten komt de volgende patiënt (hopelijk niet met tinnitus).

Het is wellicht beter zelf het initiatief in handen te nemen en na te gaan of er geen andere (vaak alternatieve) mogelijkheden zijn. Ik wil hierbij niet suggereren dat je daar DE oplossing vindt, maar wellicht kun je therapieën ontdekken die misschien toch een steentje bijdragen aan verlichting en misschien zelfs aan herstel. Je moet positieve vooruitzichten proberen te creëren, niet bij de pakken neer gaan zitten. Je moet blijven vechten voor een beter leven. Laat je niet ontmoedigen door fatalistische uitspraken dat het toch niet beter wordt. Er moeten stappen in de richting van een “aangenamer/leefbaarder leven” gemaakt worden. Dus op de uitspraak van “Je moet er mee leren leven” zeg je “Je kunt me wat!”. Ermee leren leven werkt alleen maar als je alles geprobeerd hebt en dat je eigen beslissing is.

Jan 232013
 

De laatste 4 jaar houd ik bijna alles m.b.t. tinitus en hypercusis op internet in de gaten. Daarbij worden namen van gezaghebbende professoren genoemd uit o.a. Nederland, Belgie en Nieuw-Zeeland. Ik heb mooie Powerpoint presentaties gezien en gelezen en aan het einde denk ik dan: “Ben ik hier wijzer van geworden? Ook lees ik dat er soms experimentele operaties worden uitgevoerd. Mensen die radeloos zijn door alle herrie en ellende willen de gok nog wel eens wagen in de hoop er beter van te worden. Maar ik lees weinig betrouwbare gegevens over resultaten. Ik blijf met de vraag zitten: “Kunnen die kappe professoren echt helpen?”