Geluiden

Dec 212014
 

In het blad HOREN (2014 nr. 3), magazine van de NVVS, staat een lezerscolumn “Leer er maar mee leven”. De schrijver heeft nu 10 jaar tinnitus. In dat artikeltje stelt de schrijver dat hij op een bepaald moment in zijn leven er achter kwam dat hij een belangrijke stap in zijn leerproces had overgeslagen, want hij wilde destijds nog steeds van zijn tinnitus afkomen.

Ik denk dan, iedereen wil van zijn tinnitus afkomen, wat is daar nu mis mee???

Er bestaat blijkbaar een “juiste” houding bij ziekte. Bij veel ziekten is het belangrijk om je ziekte niet lijdzaam te ondergaan, strijdbaar te zijn, positief te denken, zelf naar oplossingen te zoeken, maar blijkbaar is dat bij tinnitus anders.
“Hulp” werkt alleen als je de “valse hoop” op genezing hebt opgegeven.

Ik heb nu voor de 3e keer tinnitus. Dat betekent dat het twee keer is verdwenen, niet vanzelf, maar blijkbaar vond ik de juiste methode die mij destijds van de tinnitus afhielp.

Deze keer is het heel anders dan de vorige keren, maar het verschijnsel heeft wel dezelfde naam.
Net als de vorige keren kom ik veel onbegrip tegen in de omgeving, maar vooral ook bij hulpverleners. Deze keer is dat vervelender omdat de klachten zo erg zijn dat een normaal leven niet mogelijk is.

Omdat voor tinnitus geen echte behandeling bestaat, krijg je vaak de volgende adviezen:

  • Je moet er maar rekening mee houden dat je niet weer beter word
  • Je moet wel je best doen om beter te worden
  • Je went er wel aan
  • Je moet er niet aan denken
  • Je moet er niet naar luisteren
  • Je moet afleiding zoeken
  • Je zult je ziekte moeten accepteren
  • Je moet positief denken, maar wel oppassen voor valse positiviteit
  • Je moet vriendjes worden met je tinnitus

Ik weet dat het allemaal positief bedoeld is, maar tegelijkertijd besef ik op dat moment dat de raadgevers geen flauw idee hebben van wat de impact van tinnitus op mijn leven is en op het leven van anderen met ernstige tinnitus.

Ik heb de hoop op genezing nog steeds niet opgegeven. Na bijna 6 jaar is het geluid van de tinnitus met 80% afgenomen. Dat resultaat had ik zeker niet bereikt als ik de “valse hoop” op genezing had opgegeven.

Jun 072013
 

Vier jaar geleden, in 2009, wilden we de kamer renoveren, maar door de helse tinnitus en hyperacusis bij Arda, was er geen haar op mijn (inmiddels licht kalende) hoofd dat nog aan de renovatie durfde te denken. Dit jaar was de situatie zodanig verbeterd dat we allebei vonden dat we de renovatie konden starten. We hadden o.a een heel goede stuakadoor. De muren zijn in de eerste ronde opnieuw vlak gemaakt en toen moest alles drogen voordat de spachtelpleister opgebracht kon worden in de tweede ronde. Voor het versneld drogen werd een bouwdroger gebruikt. Arda hoorde die nauwelijks, was ook niet in de kamer en bovendien is ze voor 75% doof. We lieten de bouwdroger dag en nacht aan en het leek allemaal goed te gaan tot ik op een nacht door Arda wakker werd gemaakt. Het bleek dat het geluid van de bouwdroger zich in haar hoofd had genesteld. Ik heb de droger meteen uitgezet en niet meer gebruikt.

We zijn inmiddels twee maanden verder. Het geluid van de droger zit nog af en toe in haar hoofd. Heel vervelend, maar het wordt gelukkig minder.

De muren zien er weer prachtig uit. Dit allemaal dankzij de stukadoor.