Tinitus & Hyperacusis

Mar 082013
 

Zoals ik al schreef was mijn leven in 2009 veranderd in een nachtmerrie. Bij de huisarts kreeg ik informatie mee over een training bij Rivierduinen in Leidschendam. Ik was toen zo ziek dat het toen niet mogelijk was om de informatie te lezen, laat staan naar Leidschendam te gaan. Alles in mijn hoofd deed pijn. Ik had er al moeite mee om een gesprek te voeren. Ik lag in een geïmproviseerd bed in een grote stoel in de huiskamer. Vaak was ik zo ziek dat ik niet naast de stoel kon staan. Toen het iets beter ging heb ik de informatie gelezen. De therapie zou alleen helpen als de deelnemers “de valse hoop op genezing zouden opgeven”. Omdat de hoop op genezing mij de eerste maanden in leven heeft gehouden, was dat voor mij geen optie. Ik zag dat de therapie veel elementen bevatte uit de Rationeel Emotieve Therapie (RET), ontwikkeld door Albert Ellis. Die therapie is erop gebaseerd om irrationele gedachten te leren vervangen door rationele gedachten. Dat kan heel helpend zijn, b.v. als je ten onrechte denkt dat je een dodelijke ziekte onder de leden hebt.
Toen ik later op Internet meer informatie zocht, zag ik tot mijn grote verbazing dat er  therapeuten zijn die er blijkbaar geen moeite mee hebben om aan tinnituspatiënten te leren om rationele gedachten te leren vervangen door irrationele gedachten: Verbeeld je dat je aan het strand ligt en jouw tinnitus is het ruizen van de zee. Misschien werkt dat voor een aantal mensen, maar als jouw tinnitus in niets lijkt op het ruizen van de zee maar meer op een oorverdovende tsunami die elk geluid in jouw omgeving overspoelt en overstemt, dan ben je bezig om jezelf iets wijs te maken.
Ik hoorde van iemand dat hij zijn tinnitus moest knuffelen. Betekent dat: O, wat houd ik van mijn tinnitus. Hij is mijn grote liefde en zal mij niet gauw verlaten. Hoewel, hij heeft dat toch al 2 keer gedaan. Ook kan ik gelukkig niet meer op vakantie. Reken uit, hoeveel geld ik kan uitsparen in deze crisistijd. Ik kan niet meer uit eten en niet meer een dagje uit. Tel uit je winst!!!

Ik begrijp dat therapieën in veel situaties helpend kunnen zijn, maar soms schieten ze hun doel voorbij. Mensen met erge tinnitus en hyperacusis zijn meestal niet eens in staat om zo’n therapie te volgen.

Het lijkt me beter te erkennen dat tinnitus een stoorzender in je leven is. Dat is de werkelijkheid en daar moet je het mee doen en proberen om er ondanks dat toch iets van te maken. Ik heb in mijn leven een aantal therapieën gevolgd en heb nu absoluut geen zin meer om gestresst te raken door irrationeel psychologisch geneuzel. Mijn tinnitus is met 75% afgenomen. Ik denk niet dat ik dat bereikt zou hebben als ik de z.g. valse hoop op genezing had opgegeven.

Feb 212013
 

Via het eerder beschreven Tinnitus-Dagboek wordt dagelijks bijgehouden hoe het met de tinnitus gaat. Naast dit dagboek heb ik ook nog een Tinnitus-Geluidsmeter m.b.v. het Microsoft Excel programma gemaakt. Mijn vrouw heeft de geluiden, die ze allemaal in haar hoofd heeft, benoemd of omschreven en elk half jaar gaat ze beoordelen hoe ze die geluiden ervaart of dat ze misschien zelfs weg zijn. Er kunnen natuurlijk ook geluiden bijkomen. Per geluid kent ze op een schaal van 0 t/m 10 geluidspunten toe. Bij de punten horen ook kleuren.

Tinnitus-Geluidsmeter_Schaalverdeling

De punten van zo’n meetmoment worden opgeteld en zo kunnen we de verschillende meetmomenten met elkaar vergelijken. Je kunt zien of je er op voor- of achteruit bent gegaan. Des te minder geluidspunten des te beter.

We weten natuurlijk wel dat zo’n meting subjectief is, maar als je jouw eigen systeem consequent hanteert is er niets mis mee. Sterker nog: je hebt er heel veel aan en je hoort minder vaak van de professionele meters “Je moet er mee leren leven”. Je hebt je eigen persoonlijk meetinstrument. Je moet je aantal punten ook niet gaan vergelijken met de punten van een ander persoon, want iedereen beleeft/beoordeelt zijn tinnitus anders.

Voor mensen die ook nog hyperacusis hebben heb ik ook nog de algemene Hyperacusis-Geluidsmeter gemaakt. Het is een variant op de Tinnitus-Geluidsmeter, maar omdat je bij hyperacusis de geluiden van buiten vervormd en versterkt binnen krijgt, kun je afzonderlijk meten.

Mijn vrouw heeft de Tinnitus-Geluidsmeter inmiddels zo’n 4 jaar bijgehouden. De grafieken lopen bij haar gelukkig nog steeds in een lichte neergaande lijn. De geluiden van 2009 zijn inmiddels met zo’n 75% afgenomen.

Meer informatie over de gratis Tinnitus-Geluidsmeter en Hyperacusis-Geluidsmeter en hoe ze gedownload kunnen worden is te vinden via de pagina Software.

Een ander hulpmiddel op de “Software” pagina is het Tinnitus-Dagboek.

Feb 212013
 

Omdat al snel duidelijk werd dat de reguliere medische wereld niet echt iets te bieden had, zat er niets anders op dan ons eigen plan te maken. Om een eventuele vooruitgang te kunnen constateren, hebben we een eigen meetsysteem opgezet. In 2009 was de toestand van mijn vrouw rampzalig, dus een hopelijke vooruitgang zou zeker ook psychologisch goed kunnen werken. Een achteruitgang zou nog kunnen, maar de kans daarop was minder groot, omdat de situatie onhoudbaar was. Ik heb toen een Tinnitus-Dagboek m.b.v. het Microsoft Excel programma opgezet waarin mijn vrouw dagelijks haar situatie in een paar regels kon beschrijven. Verder kon ze op een gemakkelijke manier met kleuren werken voor de beoordeling van de nachten en dagen. De kleuren voor de beoordeling van de nacht en dag waren: rood (slecht), geel (matig), groen (hanteerbaar), blauw (“goed”) en roze (stil).

Tinnitus-Dagboek_Vb_Model

In het dagboek worden automatisch punten toegekend aan de kleuren van de nachten en dagen en deze worden per week in een grafisch jaaroverzicht getoond. Zowel vooruitgang als achteruitgang zijn te zien. Zo’n jaargrafiek hebben wij de Tinnituswelzijnsmeter genoemd. Het bijhouden van het dagboek neemt dagelijks een paar minuten in beslag.

Ze heeft dit Tinnitus-dagboek inmiddels zo’n 4 jaar bijgehouden en zij is nog steeds erg blij dat ze dit doet. Via de grafieken, die bij haar gelukkig nog steeds in een lichte opgaande lijn lopen, en de beschrijvingen kan ze gemakkelijk nagaan of bepaalde situaties eerder zijn voorgekomen.

Omdat we zelf erg tevreden zijn over het gebruik van het Tinnitus-Dagboek, heb ik besloten er een algemene versie van te maken en het op deze website aan te bieden aan mensen die ook tinnitus hebben. Meer informatie over dit gratis Tinnitus-Dagboek en hoe het gedownload kan worden is te vinden via de pagina Software.

Andere hulpmiddelen via de “Software” pagina zijn: Tinnitus-Geluidsmeter en Hyperacusis-Geluidsmeter.

Feb 202013
 

Mijn vrouw wil beter worden en dat wil ik ook. Gelukkig heeft ze door vroegere studies en werkzaamheden veel kennis van de z.g. alternatieve behandelmethoden en we houden scherp in de gaten welke nieuwe inzichten er komen op diverse terreinen. Ze heeft al diverse therapieën gevolgd. Ze zal daar misschien later zelf meer over schrijven. We vinden het belangrijk dat elke therapeut voldoende tijd krijgt om zijn/haar behandelmethode toe te passen.

Een aantal behandelaars beloofden veel, maar boden weinig of niets. Dat is wel teleurstellend, maar geen reden om bij de pakken neer te zitten. Gelukkig vonden we ook  therapieën die wel verbetering hebben gegeven sinds 2009. We zijn er helaas nog niet, maar gelukkig is het leven een stuk leefbaarder geworden.
We weten natuurlijk ook wel dat wat voor de één werkt, niet voor een ander hoeft te werken.
Een variant op “Resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst” is “Resultaten bij een ander bieden geen garantie voor verbetering bij jou”.
Iedereen moet zelf op zoek.

Feb 112013
 

Mijn vrouw staat elke dag op met verschillende geluiden. Ze zijn onvoorspelbaar in soort en volume. We weten dat stress funest is voor tinnitus. Dus ze probeert ‘s morgens eerst een poos rustig in de stoel in de kamer door te brengen. De TV gaat direct aan en zorgt voor geluidsverrijking. Eigenlijk een hele luxe, maar dat kan omdat we gepensioneerd zijn. Ik ben een onbetaalde mantelzorger.
Mocht een dag beroerd verlopen, dan zeggen we ‘s avonds dat ze ‘s nachts hopelijk gereset wordt. Zo gaat dat ook met computers. Als je een probleem met een programma op de computer hebt en je kunt het niet oplossen, dan sluit je de computer af en zet deze vervolgens weer aan. Dat werkt meestal als een frisse herstart. Dat hopen we ook te bereiken na een nacht(je) slapen. Het werkt vaak goed … maar helaas ook wel eens omgekeerd.

Feb 022013
 

Tinnitus (fantoomgeluiden voor de wetenschapper) en hyperacusis (geluiden van buiten komen vervormd en versterkt aan) is maar een rare ziekte. Veel mensen hebben er last van. De meesten kunnen doen en laten wat ze willen. Maar voor een bepaalde groep is het echt een ramp. Als ik tegen bekenden zeg dat mijn vrouw al een poos ziek is, krijg ik wel eens de vraag of het levensbedreigend is. Tsja, dan zeg ik wel eens dat ze in de beginperiode soms het liefst het raam uit wilde springen of onder een auto lopen. Er zijn ook gevallen bekend van mensen die echt een einde aan het leven hebben gemaakt. Zo zie je maar dat het woord levensbedreigend wel degelijk van toepassing kan zijn.

Jan 292013
 

Mensen die tinnitus en hyperacusis hebben, moeten heel goed opletten wat ze wel en niet kunnen doen. Als je tinnitus en/of hyperacusis in een hevige tot rampzalige mate hebt, kom je de deur niet meer uit. Je kunt geen externe geluiden aan. Je bent radeloos, hebt al lang niet of slecht geslapen en bent doodop en uitgeput. Soms zegt iemand in je omgeving dat je zo eigenlijk “geen sociaal leven hebt”. Dat klopt ook wel. Maar als je het woordje “sociaal” weglaat, staat er dat je eigenlijk “geen leven hebt”. Daar geeft de situatie nog beter weer. Gelukkig is onze natuur nog zo aardig, dat er af en toe wat betere momenten zijn. Degene die in staat is met internet te werken, kan dus het internet op en wat afleiding zoeken. Niet te lang, want dat wreekt zich misschien in een slechte nacht. Lang leve internet!

Jan 262013
 

Als je tinnitus en misschien ook nog hyperacusis hebt, ga je het reguliere medische circuit in. Zodra de huisarts, KNO-arts en andere specialisten je niet (meer) kunnen helpen, wordt vaak gezegd: “Je moet er maar mee leren leven”. Dat betekent dat zij niets hebben om je te helpen. Alles wat nog gedaan kan worden is hopelijk een beetje verlichting geven. Maar ja, je komt op het spreekuur en wilt natuurlijk niet zonder “iets” vertrekken. Daarom wordt er misschien toch nog iets geprobeerd en daar heb je wel/niet baat bij. Voor de behandelend arts is dit natuurlijk ook niet gemakkelijk en na 10 minuten komt de volgende patiënt (hopelijk niet met tinnitus).

Het is wellicht beter zelf het initiatief in handen te nemen en na te gaan of er geen andere (vaak alternatieve) mogelijkheden zijn. Ik wil hierbij niet suggereren dat je daar DE oplossing vindt, maar wellicht kun je therapieën ontdekken die misschien toch een steentje bijdragen aan verlichting en misschien zelfs aan herstel. Je moet positieve vooruitzichten proberen te creëren, niet bij de pakken neer gaan zitten. Je moet blijven vechten voor een beter leven. Laat je niet ontmoedigen door fatalistische uitspraken dat het toch niet beter wordt. Er moeten stappen in de richting van een “aangenamer/leefbaarder leven” gemaakt worden. Dus op de uitspraak van “Je moet er mee leren leven” zeg je “Je kunt me wat!”. Ermee leren leven werkt alleen maar als je alles geprobeerd hebt en dat je eigen beslissing is.

Jan 252013
 

Toen bij ons thuis in 2009 de Tinnitus en Hyperacusis in alle hevigheid toesloeg, kregen we een artikel in handen van Mevr. C.J. Sleeboom-Van Raaij. Het was in december 2002 gepubliceerd in het NTMA magazine Nr 110 van de NVMA en had als titel “De psychische gevolgen van Tinnitus en Hyperacusis”. Daar hadden we ook volop mee te maken en het was geen pretje. In het artikel stond dat van het anti-epilepticum clonazepam “enige werking is gesignaleerd bij tinnitus”. Clonazepam is het werkzame bestandsdeel van Rivotril. Ook Prof. Dr. Dirk de Ridder schreef in zijn Antwerpse periode het middel aan verschillende tinnitus patiënten voor.

Op internet zijn veel reacties te lezen waarin allerelei bijwerkingen worden genoemd en het valt niet mee om er zonder problemen van af te komen.

In de 18-pagina’s lange bijsluiter van Roche van januari 2014 staat dat Rivotril (epileptische) aanvallen voorkomt. Je moet rekening houden met het ontstaan van gewenning, afhankelijkheid en psychische stoornissen. Een klein aantal mensen heeft zelfs gedachten gehad aan zelfbeschadiging of zelfmoord. Er is anderhalve pagina besteed aan het opsommen van mogelijke bijwerkingen.

Als je de uitdrukking dat “enige werking bij tinnitus is gesignaleerd” moet afzetten tegen veel mogelijk onheil uit de bijsluiter, dan vraag ik me af: is het middel niet erger dan de kwaal? Maar wellicht is er voortschrijdend inzicht.

Jan 232013
 

De laatste 4 jaar houd ik bijna alles m.b.t. tinitus en hypercusis op internet in de gaten. Daarbij worden namen van gezaghebbende professoren genoemd uit o.a. Nederland, Belgie en Nieuw-Zeeland. Ik heb mooie Powerpoint presentaties gezien en gelezen en aan het einde denk ik dan: “Ben ik hier wijzer van geworden? Ook lees ik dat er soms experimentele operaties worden uitgevoerd. Mensen die radeloos zijn door alle herrie en ellende willen de gok nog wel eens wagen in de hoop er beter van te worden. Maar ik lees weinig betrouwbare gegevens over resultaten. Ik blijf met de vraag zitten: “Kunnen die kappe professoren echt helpen?”