Tinitus & Hyperacusis

jul 272017
 

In 2009 sloeg de tinnitus en hyperacusis in alle hevigheid toe. Vanaf dat ogenblik werd ons leven erdoor beheerst. Het was ongetwijfeld niet alleen de erge tinnitus en hyperacusis want ik voelde me doodziek, had hevige hoofdpijnen en kon nauwelijks op mijn benen staan. Ik had er moeite mee om de dagen door te komen.

Na ongeveer drie jaar op de bank te hebben doorgebracht, ging het iets beter.

Voor 2009 waren wij al bezig met genealogisch onderzoek en hadden wij al verschillende familieboeken geschreven. Op dagen dat het wat beter ging, pakte ik voorzichtig “ons werk” weer op.

In 2016 kwam het boek uit:
“De familie Zoutman en de zee”. Dit boek gaat over mijn zeevarende voorouders.

In 2017 volgden nog twee boeken:
“Berend Jans Jonker – een zeeman uit Veendam” en
“Verhalen van Roelf Wichers”. Dit laatste boek is geschreven door Roelf Wichers, die al sinds 1955 in Nieuw-Zeeland woont. De verhalen zijn door ons bewerkt en van illustraties voorzien.

Het schrijven van deze boeken was voor mij een enorm goede afleiding. Ons leven wordt gelukkig niet meer beheerst door tinnitus. Ook buiten het schrijven kunnen we weer het een en ander ondernemen.

De tinnitus is sinds 2009 met 85% afgenomen. Ik had dat 8 jaar geleden niet kunnen bedenken.

 Posted by at 12:23
sep 072015
 

De WHO waarschuwt voor gehoorverlies bij ruim 1,1 miljard jongeren. Dat risico op gehoorschade ontstaat door het volume op muziekspelers en telefoons en natuurlijk niet te vergeten in discotheken en op festivals. Je zou dus zeggen dat dit een serieus probleem is en dat de regering zou moeten komen met regels en geluidsnormen. Dat doet de regering dan ook in de Wet geluidshinder en er wordt gecontroleerd door de Inspectie Sociale Zaken en Werkgelegengeid. In de wet is echter niets opgenomen over geluid in discotheken, op evenementen en festivals, terwijl 80% van het uitgaanspubliek na een avondje stappen last heeft van een piep. Ook 80% vindt het geluidsvolume in uitgaansgelegenheden te hoog.

Gelukkig heeft de Nationale Hoorstichting en Club Judge een totaalpakket van concrete maatregelen ontwikkeld om gehoorschade tegen te gaan die resulteren in keurmerk OORVEILIG.
Er kan b.v. een “Oorveilig dB meter” app gedownload worden die waarschuwt als het geluid te hard staat.

In het blad Horen van de NVVS, nummer 2 van 2015, kwam ik de volgende lezerstip tegen, namelijk de app “Safe Noise”. Deze lezer kreeg in een discotheek de boodschap: Verlaat de zaal binnen 3 minuten, serieuze kans op gehoorschade.
Dankzij deze hulpmiddelen kunnen we hopelijk overleven in deze wereld vol herrie, of … spannen we het paard gewoon achter de wagen?

dec 212014
 

In het blad HOREN (2014 nr. 3), magazine van de NVVS, staat een lezerscolumn “Leer er maar mee leven”. De schrijver heeft nu 10 jaar tinnitus. In dat artikeltje stelt de schrijver dat hij op een bepaald moment in zijn leven er achter kwam dat hij een belangrijke stap in zijn leerproces had overgeslagen, want hij wilde destijds nog steeds van zijn tinnitus afkomen.

Ik denk dan, iedereen wil van zijn tinnitus afkomen, wat is daar nu mis mee???

Er bestaat blijkbaar een “juiste” houding bij ziekte. Bij veel ziekten is het belangrijk om je ziekte niet lijdzaam te ondergaan, strijdbaar te zijn, positief te denken, zelf naar oplossingen te zoeken, maar blijkbaar is dat bij tinnitus anders.
“Hulp” werkt alleen als je de “valse hoop” op genezing hebt opgegeven.

Ik heb nu voor de 3e keer tinnitus. Dat betekent dat het twee keer is verdwenen, niet vanzelf, maar blijkbaar vond ik de juiste methode die mij destijds van de tinnitus afhielp.

Deze keer is het heel anders dan de vorige keren, maar het verschijnsel heeft wel dezelfde naam.
Net als de vorige keren kom ik veel onbegrip tegen in de omgeving, maar vooral ook bij hulpverleners. Deze keer is dat vervelender omdat de klachten zo erg zijn dat een normaal leven niet mogelijk is.

Omdat voor tinnitus geen echte behandeling bestaat, krijg je vaak de volgende adviezen:

  • Je moet er maar rekening mee houden dat je niet weer beter word
  • Je moet wel je best doen om beter te worden
  • Je went er wel aan
  • Je moet er niet aan denken
  • Je moet er niet naar luisteren
  • Je moet afleiding zoeken
  • Je zult je ziekte moeten accepteren
  • Je moet positief denken, maar wel oppassen voor valse positiviteit
  • Je moet vriendjes worden met je tinnitus

Ik weet dat het allemaal positief bedoeld is, maar tegelijkertijd besef ik op dat moment dat de raadgevers geen flauw idee hebben van wat de impact van tinnitus op mijn leven is en op het leven van anderen met ernstige tinnitus.

Ik heb de hoop op genezing nog steeds niet opgegeven. Na bijna 6 jaar is het geluid van de tinnitus met 80% afgenomen. Dat resultaat had ik zeker niet bereikt als ik de “valse hoop” op genezing had opgegeven.

okt 112013
 

Dit jaar vieren we, dat we al 5 jaar lang niet op vakantie zijn geweest. Dit lijkt een ramp, maar dat is het niet. We hebben een prachtige onderhoudsarme tuin met heel veel bloemen. Verder een mooie vijver waar we regelmatig kunnen “genieten” van een reiger die de visstand op/onder peil houdt. We hebben geen reisdagen, dus de tijd om te genieten is maximaal. Het enigste vervelende is, dat de tinnitus van Arda niet over is. Gelukkig zijn de geluiden wel met 75% verminderd en is de hyperacusis bijna helemaal verdwenen. Maar “we” zijn op de goede weg en hopen zover te komen dat we zelfs nog eens een vakantie met reisdagen kunnen vieren.

jun 272013
 

Winkelwagens maken nogal herrie. De meest gebruikte stalen wagentjes zo’n 64 dB (decibel) en kunststof wagentjes 61 dB. Omdat het een logaritmische schaal is, betekent dit dat de stalen wagentjes ongeveer tweemaal zoveel lawaai maken. De PVDA en Groenlinks in Eindhoven willen in ruil voor zondagopenstelling van de supermarkten, dat de stalen wagentjes worden vervangen door kunststof wagentjes. Dit lijkt wel op een heel moderne invulling van de zondagrust waar je zelfs de hele week van kunt genieten.

Nu zou het ook heel nobel zijn van deze partijen als ze het geluidsniveau bij popconcerten en disco’s wat aan banden leggen. Daar kunnen de bezoekers nogal eens gehoorschade oplopen. Steeds meer jongeren melden oorsuizen en dan is het met de (zondags)rust gedaan.

jun 072013
 

Vier jaar geleden, in 2009, wilden we de kamer renoveren, maar door de helse tinnitus en hyperacusis bij Arda, was er geen haar op mijn (inmiddels licht kalende) hoofd dat nog aan de renovatie durfde te denken. Dit jaar was de situatie zodanig verbeterd dat we allebei vonden dat we de renovatie konden starten. We hadden o.a een heel goede stuakadoor. De muren zijn in de eerste ronde opnieuw vlak gemaakt en toen moest alles drogen voordat de spachtelpleister opgebracht kon worden in de tweede ronde. Voor het versneld drogen werd een bouwdroger gebruikt. Arda hoorde die nauwelijks, was ook niet in de kamer en bovendien is ze voor 75% doof. We lieten de bouwdroger dag en nacht aan en het leek allemaal goed te gaan tot ik op een nacht door Arda wakker werd gemaakt. Het bleek dat het geluid van de bouwdroger zich in haar hoofd had genesteld. Ik heb de droger meteen uitgezet en niet meer gebruikt.

We zijn inmiddels twee maanden verder. Het geluid van de droger zit nog af en toe in haar hoofd. Heel vervelend, maar het wordt gelukkig minder.

De muren zien er weer prachtig uit. Dit allemaal dankzij de stukadoor.

mei 292013
 

Agnes Wolbert van de PvdA wil het maximale geluidsniveau in uitgaansgelegenheden op 100 dB begrenzen. Een prima initiatief. Een paar decibellen minder zou nog mooier zijn. Uit onderzoek van de Nationale Hoorstichting blijkt dat het aantal jongeren met gehoorverlies de laatste jaren toegenomen is. Dat komt vooral door de harde muziek in de horeca, muziekfestivals en concerten. Overigens kunnen ze er in diverse sportkantines ook wel wat van.

De Vereniging van Nederlandse Poppodia (VNPF) plaatst vraagtekens bij de analyse van de Hoorstichting. Natuurlijk plaatsen ze vraagtekens, want als de knop om (terug) moet, dan komen er misschien minder jongeren en dat levert minder inkomsten op.

Maar … als het om ons welzijn gaat is het toch beter dat je minder kans op gehoorbeschadiging krijgt! Overigens, als je minder hoort, dan kun je met een gehoorapparaat het niveau wat opkrikken. Als je echter extra (tinnitus-) geluiden krijgt, dan is er nog geen apparaat dat de geluiden vermindert.

Ach, en als zo’n 2 procent van de tieners niet meer normaal kan functioneren, dan is er nog 98% procent die hopelijk wel goed functioneert.

mrt 222013
 

Tinnitus en hyperacusis? Gratis psychische stoornis erbij!!!

In veel therapieën die ontwikkeld zijn voor tinnitus en hyperacusis patienten wordt gesproken over de psychische stoornis die ook behandeld moet worden. Blijkbaar is het een soort toegift. Tinnitus en hyperacusis? Gratis psychische stoornis erbij en dat is mooi meegenomen.

Hilke Bartels noemt in haar promotieonderzoek uit 2008 dat opmerkelijk veel patiënten met oorsuizen terneergeslagen zijn en een negatieve kijk op het leven hebben. Ze durven hun gevoelens niet met anderen te delen¹. Hierdoor ervaren zij weinig steun, wat leidt tot terugtrekkingsgedrag². Dit wordt wel omschreven als een zogenoemde “type D persoonlijkheid³“. Maar liefst 94 van de 265 onderzochte tinnituspatiënten hadden een dergelijke persoonlijkheid.

1. Ze durven hun gevoelens niet met anderen te delen

Hoe zou dat nu toch komen?

Het is weer het kip en ei verhaal. Veel tinnitus patiënten delen hun gevoelens niet meer met anderen omdat ze al zo vaak tegen het onbegrip uit de omgeving zijn aangelopen dat ze door schade en schande geleerd hebben dat het beter is om je mond te houden. Dat is geen kwestie van niet durven, maar van niet meer doen. Elke tinnituspatiënt heeft waarschijnlijk de volgende uitspraken, of variaties daarop, weleens gehoord:

  • Ik hoor niets
  • Je moet je niet zo aanstellen
  • Ik heb ook weleens een piepje in mijn oor, maar daar luister ik niet naar

en ben je geveld door hevige hoofdpijn:

  • Ik heb ook weleens hoofdijn, maar daar loop ik gewoon mee door

en zo nog tientallen andere opmerkingen.

2. Terugtrekkingsgedrag

Het is vanzelfsprekend, normaal en gezond dat mensen met tinnitus en hyperacusis terugtrekkingsgedrag vertonen.Tinnitus en hyperacusis kosten zoveel energie dat dat vaak nodig is omdat je het anders niet redt.

3. Type D persoonlijkheid

Wat is het doel van het in een hokje plaatsen van een tinnitus-hyperacusis patient?
Welke persoonlijkheid hadden deze mensen toen ze nog geen tinnitus hadden?

Psychische stoornis?

In 2009 toen mijn leven een grote nachtmerrie was, merkte ik b.v. dat in een bepaalde periode mijn gehoor elke dag minder werd. Dat gaf me vaak een gevoel van paniek. Aan één oor was ik al helemaal doof. Waar eindigt dit? Ben ik straks 100% doof?
Soms was ik zo uitgeput dat ik me niet kon voorstellen dat dat ooit nog goed kon komen.
Mijn leven stond helemaal op z’n kop. Alle plannen die ik nog had moest ik in de ijskast zetten, in de wetenschap dat ze er misschien nooit meer uit zouden komen.
Ik kon nergens naar toe, geen bezoek ontvangen, geen (telefoon)gesprek voeren, enz.
Ik was daardoor vaak wanhopig, boos, verdrietig, enz. Alle emoties zijn wel voorbij gekomen. Ik heb het er heel zwaar mee gehad en hoewel het nu een stuk beter gaat, is het soms nog heel zwaar.

Als mijn tinnitus en hyperacusis geen enkele emotie hadden opgeroepen, pas dan zou ik echt COMPLEET PSYCHISCH GESTOORD zijn.

mrt 132013
 

Beschadigde trilhaartjes en hersenaktiviteit oorzaak van tinnitus – hypothese of feit?

Op het NVVS forum komt de theorie betreffende de beschadigde trilhaartjes en verhoogde hersenaktiviteit regelmatig voorbij. Ook als ik informatie zoek over oorzaken van tinnitus lijkt dit inmiddels een geaccepteerd feit te zijn. Het promotieonderzoek van Hilke Bartels uit 2008 bevestigt dit “feit”. Zij voert als bewijs aan dat de verhoogde hersenaktiviteit bij tinnituspatiënten gemeten kan worden via PET en fMRI.
Maar wat is er eerder: de kip of het ei? Is de oorzaak van tinnitus hersenaktiviteit of ontstaat de hersenaktiviteit door tinnitus?

Werken onze hersenen bij gehoorverlies anders dan bij blindheid, verlies van reuk en verlies van smaak?
Als deze hypothese een feit zou zijn, dan zou het hersengebied bij blinde mensen dat te maken heeft met zien, fantoombeelden kunnen gaan produceren. Mensen die niet meer kunnen ruiken, ruiken opeens allerlei geuren en mensen die niet meer kunnen proeven, proeven bijzondere smaakjes. Voor zover ik weet heeft dit verschijnsel zich nog nooit voorgedaan.

Toen ik tussen 1978 en 1982 bij een homeopaat in behandeling was i.v.m. allergieën, verdween omstreeks 1981 mijn tinnitus van de ene op de andere dag. Betekende dat dat de trilhaartjes zich na ongeveer 37 jaar spontaan hadden hersteld? En hoe zit dat dan met die verhoogde hersenaktiviteit die opeens verdween?

In 1991 kreeg ik weer tinnitus. Ik ben toen behandeld door een chiropractor. Na elke behandeling verdween de tinnitus na ongeveer 24 uur, maar kwam na een paar dagen weer terug. Dit fenomeen herhaalde zich 10 keer. Na de 10e keer bleef de tinnitus weg.
Ook dit bevestigt de theorie betreffende de beschadigde trilhaartjes en verhoogde hersenaktiviteit niet.

Misschien kunnen beschadigde trilhaartjes en verhoogde hersenaktiviteit bij bepaalde vormen van tinnitus een rol spelen, maar het is zeker niet de enige oorzaak.

mrt 082013
 

Omstreeks 1990 ging ik naar een nascholingscursus voor hulpverleners. Bij één onderdeel van de nascholingscursus werden we in groepjes verdeeld en kreeg elk groepje een casus om te bespreken. Mijn groepje van 8 á 10 mensen kreeg de casus van een man die door zijn huisarts naar een psycholoog was verwezen. Volgens de huisarts verbeeldde deze man zich geluiden te horen die er niet waren. De diagnose tinnitus was blijkbaar niet gesteld. In ons groepje had niemand ooit van tinnitus gehoord, behalve ik omdat ik “ervaringsdeskundige” ben.
Als een hulpverlener geen enkel idee heeft van het probleem dat hij voorgeschoteld krijgt, hoe kun je dan verwachten dat hij adequate hulp kan verlenen?

Dit is bijna 25 jaar geleden. De diagnose tinnitus zal nu wel gesteld worden, maar één ding is niet veranderd. Als een hulpverlener geen enkel idee heeft van de impact van tinnitus en hyperacusis op zijn cliënt (wat helaas nogal eens gebeurt), hoe kan hij dan echte hulp verlenen?