arda

Dec 212014
 

In het blad HOREN (2014 nr. 3), magazine van de NVVS, staat een lezerscolumn “Leer er maar mee leven”. De schrijver heeft nu 10 jaar tinnitus. In dat artikeltje stelt de schrijver dat hij op een bepaald moment in zijn leven er achter kwam dat hij een belangrijke stap in zijn leerproces had overgeslagen, want hij wilde destijds nog steeds van zijn tinnitus afkomen.

Ik denk dan, iedereen wil van zijn tinnitus afkomen, wat is daar nu mis mee???

Er bestaat blijkbaar een “juiste” houding bij ziekte. Bij veel ziekten is het belangrijk om je ziekte niet lijdzaam te ondergaan, strijdbaar te zijn, positief te denken, zelf naar oplossingen te zoeken, maar blijkbaar is dat bij tinnitus anders.
“Hulp” werkt alleen als je de “valse hoop” op genezing hebt opgegeven.

Ik heb nu voor de 3e keer tinnitus. Dat betekent dat het twee keer is verdwenen, niet vanzelf, maar blijkbaar vond ik de juiste methode die mij destijds van de tinnitus afhielp.

Deze keer is het heel anders dan de vorige keren, maar het verschijnsel heeft wel dezelfde naam.
Net als de vorige keren kom ik veel onbegrip tegen in de omgeving, maar vooral ook bij hulpverleners. Deze keer is dat vervelender omdat de klachten zo erg zijn dat een normaal leven niet mogelijk is.

Omdat voor tinnitus geen echte behandeling bestaat, krijg je vaak de volgende adviezen:

  • Je moet er maar rekening mee houden dat je niet weer beter word
  • Je moet wel je best doen om beter te worden
  • Je went er wel aan
  • Je moet er niet aan denken
  • Je moet er niet naar luisteren
  • Je moet afleiding zoeken
  • Je zult je ziekte moeten accepteren
  • Je moet positief denken, maar wel oppassen voor valse positiviteit
  • Je moet vriendjes worden met je tinnitus

Ik weet dat het allemaal positief bedoeld is, maar tegelijkertijd besef ik op dat moment dat de raadgevers geen flauw idee hebben van wat de impact van tinnitus op mijn leven is en op het leven van anderen met ernstige tinnitus.

Ik heb de hoop op genezing nog steeds niet opgegeven. Na bijna 6 jaar is het geluid van de tinnitus met 80% afgenomen. Dat resultaat had ik zeker niet bereikt als ik de “valse hoop” op genezing had opgegeven.

Apr 202013
 

Tijdens mijn opleiding aan de Academie Integrale Menswetenschappen SPSO zei een docent: “De ontmoeting met je cliënt is de beste basis voor genezing, maar omdat wij die ontmoeting niet kunnen forceren hebben we methoden en technieken“.
Volgens C.R. Rogers (1902-1987), één van de grondleggers van de humanistische psychologie, kun je met jouw blik de ander oordelen, veroordelen en hem tot object maken. Je kunt echter die ander met jouw blik ook opwekken tot menszijn. De manier van werken van Rogers was gebaseerd op gelijkwaardigheid van mens tot mens.
Door zijn aanpak werden een aantal z.g. ongeneeslijke psychiatrische patiënten wonder boven wonder genezen.

Natuurlijk baarde zijn manier van werken opzien en keken psychiaters en psychologen zijn manier van werken af en maakten er een methode of techniek van. In een aantal gevallen werkte dat, maar in veel gevallen niet. Al tijdens zijn leven, en ook daarna, werd Rogers bekritiseerd wat betreft zijn wetenschappelijke methode en de effectiviteit van zijn therapeutische benadering. Veel therapeuten maakten van zijn manier van werken een verpakking zonder inhoud. Geen wonder dat dat niet werkte.

Mar 222013
 

Tinnitus en hyperacusis? Gratis psychische stoornis erbij!!!

In veel therapieën die ontwikkeld zijn voor tinnitus en hyperacusis patienten wordt gesproken over de psychische stoornis die ook behandeld moet worden. Blijkbaar is het een soort toegift. Tinnitus en hyperacusis? Gratis psychische stoornis erbij en dat is mooi meegenomen.

Hilke Bartels noemt in haar promotieonderzoek uit 2008 dat opmerkelijk veel patiënten met oorsuizen terneergeslagen zijn en een negatieve kijk op het leven hebben. Ze durven hun gevoelens niet met anderen te delen¹. Hierdoor ervaren zij weinig steun, wat leidt tot terugtrekkingsgedrag². Dit wordt wel omschreven als een zogenoemde “type D persoonlijkheid³“. Maar liefst 94 van de 265 onderzochte tinnituspatiënten hadden een dergelijke persoonlijkheid.

1. Ze durven hun gevoelens niet met anderen te delen

Hoe zou dat nu toch komen?

Het is weer het kip en ei verhaal. Veel tinnitus patiënten delen hun gevoelens niet meer met anderen omdat ze al zo vaak tegen het onbegrip uit de omgeving zijn aangelopen dat ze door schade en schande geleerd hebben dat het beter is om je mond te houden. Dat is geen kwestie van niet durven, maar van niet meer doen. Elke tinnituspatiënt heeft waarschijnlijk de volgende uitspraken, of variaties daarop, weleens gehoord:

  • Ik hoor niets
  • Je moet je niet zo aanstellen
  • Ik heb ook weleens een piepje in mijn oor, maar daar luister ik niet naar

en ben je geveld door hevige hoofdpijn:

  • Ik heb ook weleens hoofdijn, maar daar loop ik gewoon mee door

en zo nog tientallen andere opmerkingen.

2. Terugtrekkingsgedrag

Het is vanzelfsprekend, normaal en gezond dat mensen met tinnitus en hyperacusis terugtrekkingsgedrag vertonen.Tinnitus en hyperacusis kosten zoveel energie dat dat vaak nodig is omdat je het anders niet redt.

3. Type D persoonlijkheid

Wat is het doel van het in een hokje plaatsen van een tinnitus-hyperacusis patient?
Welke persoonlijkheid hadden deze mensen toen ze nog geen tinnitus hadden?

Psychische stoornis?

In 2009 toen mijn leven een grote nachtmerrie was, merkte ik b.v. dat in een bepaalde periode mijn gehoor elke dag minder werd. Dat gaf me vaak een gevoel van paniek. Aan één oor was ik al helemaal doof. Waar eindigt dit? Ben ik straks 100% doof?
Soms was ik zo uitgeput dat ik me niet kon voorstellen dat dat ooit nog goed kon komen.
Mijn leven stond helemaal op z’n kop. Alle plannen die ik nog had moest ik in de ijskast zetten, in de wetenschap dat ze er misschien nooit meer uit zouden komen.
Ik kon nergens naar toe, geen bezoek ontvangen, geen (telefoon)gesprek voeren, enz.
Ik was daardoor vaak wanhopig, boos, verdrietig, enz. Alle emoties zijn wel voorbij gekomen. Ik heb het er heel zwaar mee gehad en hoewel het nu een stuk beter gaat, is het soms nog heel zwaar.

Als mijn tinnitus en hyperacusis geen enkele emotie hadden opgeroepen, pas dan zou ik echt COMPLEET PSYCHISCH GESTOORD zijn.

Mar 132013
 

Beschadigde trilhaartjes en hersenaktiviteit oorzaak van tinnitus – hypothese of feit?

Op het NVVS forum komt de theorie betreffende de beschadigde trilhaartjes en verhoogde hersenaktiviteit regelmatig voorbij. Ook als ik informatie zoek over oorzaken van tinnitus lijkt dit inmiddels een geaccepteerd feit te zijn. Het promotieonderzoek van Hilke Bartels uit 2008 bevestigt dit “feit”. Zij voert als bewijs aan dat de verhoogde hersenaktiviteit bij tinnituspatiënten gemeten kan worden via PET en fMRI.
Maar wat is er eerder: de kip of het ei? Is de oorzaak van tinnitus hersenaktiviteit of ontstaat de hersenaktiviteit door tinnitus?

Werken onze hersenen bij gehoorverlies anders dan bij blindheid, verlies van reuk en verlies van smaak?
Als deze hypothese een feit zou zijn, dan zou het hersengebied bij blinde mensen dat te maken heeft met zien, fantoombeelden kunnen gaan produceren. Mensen die niet meer kunnen ruiken, ruiken opeens allerlei geuren en mensen die niet meer kunnen proeven, proeven bijzondere smaakjes. Voor zover ik weet heeft dit verschijnsel zich nog nooit voorgedaan.

Toen ik tussen 1978 en 1982 bij een homeopaat in behandeling was i.v.m. allergieën, verdween omstreeks 1981 mijn tinnitus van de ene op de andere dag. Betekende dat dat de trilhaartjes zich na ongeveer 37 jaar spontaan hadden hersteld? En hoe zit dat dan met die verhoogde hersenaktiviteit die opeens verdween?

In 1991 kreeg ik weer tinnitus. Ik ben toen behandeld door een chiropractor. Na elke behandeling verdween de tinnitus na ongeveer 24 uur, maar kwam na een paar dagen weer terug. Dit fenomeen herhaalde zich 10 keer. Na de 10e keer bleef de tinnitus weg.
Ook dit bevestigt de theorie betreffende de beschadigde trilhaartjes en verhoogde hersenaktiviteit niet.

Misschien kunnen beschadigde trilhaartjes en verhoogde hersenaktiviteit bij bepaalde vormen van tinnitus een rol spelen, maar het is zeker niet de enige oorzaak.

Mar 082013
 

Omstreeks 1990 ging ik naar een nascholingscursus voor hulpverleners. Bij één onderdeel van de nascholingscursus werden we in groepjes verdeeld en kreeg elk groepje een casus om te bespreken. Mijn groepje van 8 á 10 mensen kreeg de casus van een man die door zijn huisarts naar een psycholoog was verwezen. Volgens de huisarts verbeeldde deze man zich geluiden te horen die er niet waren. De diagnose tinnitus was blijkbaar niet gesteld. In ons groepje had niemand ooit van tinnitus gehoord, behalve ik omdat ik “ervaringsdeskundige” ben.
Als een hulpverlener geen enkel idee heeft van het probleem dat hij voorgeschoteld krijgt, hoe kun je dan verwachten dat hij adequate hulp kan verlenen?

Dit is bijna 25 jaar geleden. De diagnose tinnitus zal nu wel gesteld worden, maar één ding is niet veranderd. Als een hulpverlener geen enkel idee heeft van de impact van tinnitus en hyperacusis op zijn cliënt (wat helaas nogal eens gebeurt), hoe kan hij dan echte hulp verlenen?

Mar 082013
 

Zoals ik al schreef was mijn leven in 2009 veranderd in een nachtmerrie. Bij de huisarts kreeg ik informatie mee over een training bij Rivierduinen in Leidschendam. Ik was toen zo ziek dat het toen niet mogelijk was om de informatie te lezen, laat staan naar Leidschendam te gaan. Alles in mijn hoofd deed pijn. Ik had er al moeite mee om een gesprek te voeren. Ik lag in een geïmproviseerd bed in een grote stoel in de huiskamer. Vaak was ik zo ziek dat ik niet naast de stoel kon staan. Toen het iets beter ging heb ik de informatie gelezen. De therapie zou alleen helpen als de deelnemers “de valse hoop op genezing zouden opgeven”. Omdat de hoop op genezing mij de eerste maanden in leven heeft gehouden, was dat voor mij geen optie. Ik zag dat de therapie veel elementen bevatte uit de Rationeel Emotieve Therapie (RET), ontwikkeld door Albert Ellis. Die therapie is erop gebaseerd om irrationele gedachten te leren vervangen door rationele gedachten. Dat kan heel helpend zijn, b.v. als je ten onrechte denkt dat je een dodelijke ziekte onder de leden hebt.
Toen ik later op Internet meer informatie zocht, zag ik tot mijn grote verbazing dat er  therapeuten zijn die er blijkbaar geen moeite mee hebben om aan tinnituspatiënten te leren om rationele gedachten te leren vervangen door irrationele gedachten: Verbeeld je dat je aan het strand ligt en jouw tinnitus is het ruizen van de zee. Misschien werkt dat voor een aantal mensen, maar als jouw tinnitus in niets lijkt op het ruizen van de zee maar meer op een oorverdovende tsunami die elk geluid in jouw omgeving overspoelt en overstemt, dan ben je bezig om jezelf iets wijs te maken.
Ik hoorde van iemand dat hij zijn tinnitus moest knuffelen. Betekent dat: O, wat houd ik van mijn tinnitus. Hij is mijn grote liefde en zal mij niet gauw verlaten. Hoewel, hij heeft dat toch al 2 keer gedaan. Ook kan ik gelukkig niet meer op vakantie. Reken uit, hoeveel geld ik kan uitsparen in deze crisistijd. Ik kan niet meer uit eten en niet meer een dagje uit. Tel uit je winst!!!

Ik begrijp dat therapieën in veel situaties helpend kunnen zijn, maar soms schieten ze hun doel voorbij. Mensen met erge tinnitus en hyperacusis zijn meestal niet eens in staat om zo’n therapie te volgen.

Het lijkt me beter te erkennen dat tinnitus een stoorzender in je leven is. Dat is de werkelijkheid en daar moet je het mee doen en proberen om er ondanks dat toch iets van te maken. Ik heb in mijn leven een aantal therapieën gevolgd en heb nu absoluut geen zin meer om gestresst te raken door irrationeel psychologisch geneuzel. Mijn tinnitus is met 75% afgenomen. Ik denk niet dat ik dat bereikt zou hebben als ik de z.g. valse hoop op genezing had opgegeven.