feb 212013
 

Via het eerder beschreven Tinnitus-Dagboek wordt dagelijks bijgehouden hoe het met de tinnitus gaat. Naast dit dagboek heb ik ook nog een Tinnitus-Geluidsmeter m.b.v. het Microsoft Excel programma gemaakt. Mijn vrouw heeft de geluiden, die ze allemaal in haar hoofd heeft, benoemd of omschreven en elk half jaar gaat ze beoordelen hoe ze die geluiden ervaart of dat ze misschien zelfs weg zijn. Er kunnen natuurlijk ook geluiden bijkomen. Per geluid kent ze op een schaal van 0 t/m 10 geluidspunten toe. Bij de punten horen ook kleuren.

Tinnitus-Geluidsmeter_Schaalverdeling

De punten van zo’n meetmoment worden opgeteld en zo kunnen we de verschillende meetmomenten met elkaar vergelijken. Je kunt zien of je er op voor- of achteruit bent gegaan. Des te minder geluidspunten des te beter.

We weten natuurlijk wel dat zo’n meting subjectief is, maar als je jouw eigen systeem consequent hanteert is er niets mis mee. Sterker nog: je hebt er heel veel aan en je hoort minder vaak van de professionele meters “Je moet er mee leren leven”. Je hebt je eigen persoonlijk meetinstrument. Je moet je aantal punten ook niet gaan vergelijken met de punten van een ander persoon, want iedereen beleeft/beoordeelt zijn tinnitus anders.

Voor mensen die ook nog hyperacusis hebben heb ik ook nog de algemene Hyperacusis-Geluidsmeter gemaakt. Het is een variant op de Tinnitus-Geluidsmeter, maar omdat je bij hyperacusis de geluiden van buiten vervormd en versterkt binnen krijgt, kun je afzonderlijk meten.

Mijn vrouw heeft de Tinnitus-Geluidsmeter inmiddels zo’n 4 jaar bijgehouden. De grafieken lopen bij haar gelukkig nog steeds in een lichte neergaande lijn. De geluiden van 2009 zijn inmiddels met zo’n 75% afgenomen.

Meer informatie over de gratis Tinnitus-Geluidsmeter en Hyperacusis-Geluidsmeter en hoe ze gedownload kunnen worden is te vinden via de pagina Software.

Een ander hulpmiddel op de “Software” pagina is het Tinnitus-Dagboek.

feb 212013
 

Omdat al snel duidelijk werd dat de reguliere medische wereld niet echt iets te bieden had, zat er niets anders op dan ons eigen plan te maken. Om een eventuele vooruitgang te kunnen constateren, hebben we een eigen meetsysteem opgezet. In 2009 was de toestand van mijn vrouw rampzalig, dus een hopelijke vooruitgang zou zeker ook psychologisch goed kunnen werken. Een achteruitgang zou nog kunnen, maar de kans daarop was minder groot, omdat de situatie onhoudbaar was. Ik heb toen een Tinnitus-Dagboek m.b.v. het Microsoft Excel programma opgezet waarin mijn vrouw dagelijks haar situatie in een paar regels kon beschrijven. Verder kon ze op een gemakkelijke manier met kleuren werken voor de beoordeling van de nachten en dagen. De kleuren voor de beoordeling van de nacht en dag waren: rood (slecht), geel (matig), groen (hanteerbaar), blauw (“goed”) en roze (stil).

Tinnitus-Dagboek_Vb_Model

In het dagboek worden automatisch punten toegekend aan de kleuren van de nachten en dagen en deze worden per week in een grafisch jaaroverzicht getoond. Zowel vooruitgang als achteruitgang zijn te zien. Zo’n jaargrafiek hebben wij de Tinnituswelzijnsmeter genoemd. Het bijhouden van het dagboek neemt dagelijks een paar minuten in beslag.

Ze heeft dit Tinnitus-dagboek inmiddels zo’n 4 jaar bijgehouden en zij is nog steeds erg blij dat ze dit doet. Via de grafieken, die bij haar gelukkig nog steeds in een lichte opgaande lijn lopen, en de beschrijvingen kan ze gemakkelijk nagaan of bepaalde situaties eerder zijn voorgekomen.

Omdat we zelf erg tevreden zijn over het gebruik van het Tinnitus-Dagboek, heb ik besloten er een algemene versie van te maken en het op deze website aan te bieden aan mensen die ook tinnitus hebben. Meer informatie over dit gratis Tinnitus-Dagboek en hoe het gedownload kan worden is te vinden via de pagina Software.

Andere hulpmiddelen via de “Software” pagina zijn: Tinnitus-Geluidsmeter en Hyperacusis-Geluidsmeter.

feb 202013
 

Mijn vrouw wil beter worden en dat wil ik ook. Gelukkig heeft ze door vroegere studies en werkzaamheden veel kennis van de z.g. alternatieve behandelmethoden en we houden scherp in de gaten welke nieuwe inzichten er komen op diverse terreinen. Ze heeft al diverse therapieën gevolgd. Ze zal daar misschien later zelf meer over schrijven. We vinden het belangrijk dat elke therapeut voldoende tijd krijgt om zijn/haar behandelmethode toe te passen.

Een aantal behandelaars beloofden veel, maar boden weinig of niets. Dat is wel teleurstellend, maar geen reden om bij de pakken neer te zitten. Gelukkig vonden we ook  therapieën die wel verbetering hebben gegeven sinds 2009. We zijn er helaas nog niet, maar gelukkig is het leven een stuk leefbaarder geworden.
We weten natuurlijk ook wel dat wat voor de één werkt, niet voor een ander hoeft te werken.
Een variant op “Resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst” is “Resultaten bij een ander bieden geen garantie voor verbetering bij jou”.
Iedereen moet zelf op zoek.

feb 112013
 

Mijn vrouw staat elke dag op met verschillende geluiden. Ze zijn onvoorspelbaar in soort en volume. We weten dat stress funest is voor tinnitus. Dus ze probeert ‘s morgens eerst een poos rustig in de stoel in de kamer door te brengen. De TV gaat direct aan en zorgt voor geluidsverrijking. Eigenlijk een hele luxe, maar dat kan omdat we gepensioneerd zijn. Ik ben een onbetaalde mantelzorger.
Mocht een dag beroerd verlopen, dan zeggen we ‘s avonds dat ze ‘s nachts hopelijk gereset wordt. Zo gaat dat ook met computers. Als je een probleem met een programma op de computer hebt en je kunt het niet oplossen, dan sluit je de computer af en zet deze vervolgens weer aan. Dat werkt meestal als een frisse herstart. Dat hopen we ook te bereiken na een nacht(je) slapen. Het werkt vaak goed … maar helaas ook wel eens omgekeerd.

feb 062013
 

Omdat een goede bekende van mij heel veel van last virussen heeft, biologeert het verschijnsel virus me behoorlijk. Ik sta er mee op en ga er mee naar bed.
Ik krijg regelmatig mailtjes van goede bekenden met de boodschap dat ik erg op moet passen voor een bepaald virus. In dit geval gaat het om een computervirus. Ook hier sta ik mee op en ga ermee naar bed.

Voor het gemak veeg ik beide soorten virussen maar even op één hoop. Ze hebben namelijk heel veel “gemeen”.
Ik heb ‘s nachts veel om over na te denken. Centrale vragen zijn:

  1. Waarom zijn virussen altijd onaardig?
  2. Hoe pakken we al die virussen aan?

De eerste vraag is hoe je een virus beleeft. Er zijn kennelijk mensen die ze met een bepaald doel verspreiden uit pesterij of misschien om je banksaldo rood te kleuren.

De tweede vraag kan beantwoord worden met het aanbieden van virusscanners en virusopruimers. Helaas sporen virusscanners niet alle virussen op. In dat geval werken aangeboden virusopruimers meestal niet. Ze kunnen misschien zelfs schade veroorzaken. Als een virus wel ontdekt wordt, dan is het de vraag of er een virusopruimer voor is. Zo ja, dan kan je als mens/computer misschien iets gelukkiger worden. Is er geen virusopruimer beschikbaar, dan rommel je wat aan in de hoop dat er wonderen gebeuren. Maar je moet wel in wonderen geloven!

Goede raad: Als je zelf een virus hebt of je computer heeft een virus, stuur hem nooit door.

 Posted by at 09:33  Tagged with:
feb 022013
 

Tinnitus (fantoomgeluiden voor de wetenschapper) en hyperacusis (geluiden van buiten komen vervormd en versterkt aan) is maar een rare ziekte. Veel mensen hebben er last van. De meesten kunnen doen en laten wat ze willen. Maar voor een bepaalde groep is het echt een ramp. Als ik tegen bekenden zeg dat mijn vrouw al een poos ziek is, krijg ik wel eens de vraag of het levensbedreigend is. Tsja, dan zeg ik wel eens dat ze in de beginperiode soms het liefst het raam uit wilde springen of onder een auto lopen. Er zijn ook gevallen bekend van mensen die echt een einde aan het leven hebben gemaakt. Zo zie je maar dat het woord levensbedreigend wel degelijk van toepassing kan zijn.