Jan 292013
 

Mensen die tinnitus en hyperacusis hebben, moeten heel goed opletten wat ze wel en niet kunnen doen. Als je tinnitus en/of hyperacusis in een hevige tot rampzalige mate hebt, kom je de deur niet meer uit. Je kunt geen externe geluiden aan. Je bent radeloos, hebt al lang niet of slecht geslapen en bent doodop en uitgeput. Soms zegt iemand in je omgeving dat je zo eigenlijk “geen sociaal leven hebt”. Dat klopt ook wel. Maar als je het woordje “sociaal” weglaat, staat er dat je eigenlijk “geen leven hebt”. Daar geeft de situatie nog beter weer. Gelukkig is onze natuur nog zo aardig, dat er af en toe wat betere momenten zijn. Degene die in staat is met internet te werken, kan dus het internet op en wat afleiding zoeken. Niet te lang, want dat wreekt zich misschien in een slechte nacht. Lang leve internet!

Jan 262013
 

Als je tinnitus en misschien ook nog hyperacusis hebt, ga je het reguliere medische circuit in. Zodra de huisarts, KNO-arts en andere specialisten je niet (meer) kunnen helpen, wordt vaak gezegd: “Je moet er maar mee leren leven”. Dat betekent dat zij niets hebben om je te helpen. Alles wat nog gedaan kan worden is hopelijk een beetje verlichting geven. Maar ja, je komt op het spreekuur en wilt natuurlijk niet zonder “iets” vertrekken. Daarom wordt er misschien toch nog iets geprobeerd en daar heb je wel/niet baat bij. Voor de behandelend arts is dit natuurlijk ook niet gemakkelijk en na 10 minuten komt de volgende patiënt (hopelijk niet met tinnitus).

Het is wellicht beter zelf het initiatief in handen te nemen en na te gaan of er geen andere (vaak alternatieve) mogelijkheden zijn. Ik wil hierbij niet suggereren dat je daar DE oplossing vindt, maar wellicht kun je therapieën ontdekken die misschien toch een steentje bijdragen aan verlichting en misschien zelfs aan herstel. Je moet positieve vooruitzichten proberen te creëren, niet bij de pakken neer gaan zitten. Je moet blijven vechten voor een beter leven. Laat je niet ontmoedigen door fatalistische uitspraken dat het toch niet beter wordt. Er moeten stappen in de richting van een “aangenamer/leefbaarder leven” gemaakt worden. Dus op de uitspraak van “Je moet er mee leren leven” zeg je “Je kunt me wat!”. Ermee leren leven werkt alleen maar als je alles geprobeerd hebt en dat je eigen beslissing is.

Jan 252013
 

Toen bij ons thuis in 2009 de Tinnitus en Hyperacusis in alle hevigheid toesloeg, kregen we een artikel in handen van Mevr. C.J. Sleeboom-Van Raaij. Het was in december 2002 gepubliceerd in het NTMA magazine Nr 110 van de NVMA en had als titel “De psychische gevolgen van Tinnitus en Hyperacusis”. Daar hadden we ook volop mee te maken en het was geen pretje. In het artikel stond dat van het anti-epilepticum clonazepam “enige werking is gesignaleerd bij tinnitus”. Clonazepam is het werkzame bestandsdeel van Rivotril. Ook Prof. Dr. Dirk de Ridder schreef in zijn Antwerpse periode het middel aan verschillende tinnitus patiënten voor.

Op internet zijn veel reacties te lezen waarin allerelei bijwerkingen worden genoemd en het valt niet mee om er zonder problemen van af te komen.

In de 18-pagina’s lange bijsluiter van Roche van januari 2014 staat dat Rivotril (epileptische) aanvallen voorkomt. Je moet rekening houden met het ontstaan van gewenning, afhankelijkheid en psychische stoornissen. Een klein aantal mensen heeft zelfs gedachten gehad aan zelfbeschadiging of zelfmoord. Er is anderhalve pagina besteed aan het opsommen van mogelijke bijwerkingen.

Als je de uitdrukking dat “enige werking bij tinnitus is gesignaleerd” moet afzetten tegen veel mogelijk onheil uit de bijsluiter, dan vraag ik me af: is het middel niet erger dan de kwaal? Maar wellicht is er voortschrijdend inzicht.

Jan 232013
 

De laatste 4 jaar houd ik bijna alles m.b.t. tinitus en hypercusis op internet in de gaten. Daarbij worden namen van gezaghebbende professoren genoemd uit o.a. Nederland, Belgie en Nieuw-Zeeland. Ik heb mooie Powerpoint presentaties gezien en gelezen en aan het einde denk ik dan: “Ben ik hier wijzer van geworden? Ook lees ik dat er soms experimentele operaties worden uitgevoerd. Mensen die radeloos zijn door alle herrie en ellende willen de gok nog wel eens wagen in de hoop er beter van te worden. Maar ik lees weinig betrouwbare gegevens over resultaten. Ik blijf met de vraag zitten: “Kunnen die kappe professoren echt helpen?”

Jan 222013
 

Als je weet dat de huisarts eigenlijk weinig voor je kan doen, is de vraag of je naar de KNO arts moet gaan. We hebben nergens op internet kunnen vinden dat de KNO-arts wonderen kan verrichten. We lezen wel dat een MRI-scan meestal met veel lawaai gepaard gaat. Nou als je flink tinnitus en hyperacusis hebt, zit je daar niet op te wachten. Het zou er zelfs erger van kunnen worden. Het gehoor van mijn vrouw is al niet best. Een operatie (nieuwe techniek uit Amerika) door een KNO-arts ging 45 jaar geleden zo fout, dat ze met haar ene oor niets meer hoort. Daarvoor was dat nog 50%. We hoeven ook niet te horen dat het gehoor, zeker voor onze leeftijd, erg goed is. En tenslotte hoeven we ook niet te horen dat “je er mee moet leren leven”. Dat wil je namelijk niet. Het is beter om je eigen weg te bewandelen. We hebben de KNO-arts overgeslagen. Dat scheelt (sorry KNO-arts) ook in de zorgkosten.

Jan 212013
 

Als je ergelijke geluiden in je hoofd krijgt, ga je naar de huisarts. Een beetje-huisarts zal de diagnose “tinnitus” stellen. Toch blijken er, na alle verhalen die ik lees, nog veel huisartsen rond te lopen die denken dat de geluiden wel weer over gaan. Een neusspraytje zal wel wonderen doen, misschien een propje oorsmeer al dan niet vakkundig weghalen. Misschien is het onkunde of ik zie het verkeerd.

Gelukkig zijn de meeste huisartsen erg aardig en sommige zelfs begripvol. Dat is dan tenminste meegenomen.

Jan 192013
 

Ik heb oorsuizen (tinnitus) in de vorm een piep en ruis. Ik heb dus “ruis op de (gehoor)lijn”. Het is storend en ik ben me ongeveer 4 jaar van bewust. Als ik sport of op een andere manier druk bezig bezig ben, valt het nauwelijks op.

Mijn vrouw kreeg in 2009 voor de 3e keer in haar leven tinnitus. En zoals zij zegt is dat echt geen oorsuizen, maar zijn er dit keer een heel scala van geluiden, zoals keihard sissen, het geluid van knetterend onweer, harde tikken, het geluid van een voortrazende trein, het keiharde geklater van een enorme waterval en andere geluiden. Deze en andere geluiden zijn er bij haar in wisselende samenstelling en niveau.

Het blijkt maar weer dat de ene tinnitus niet te vergelijken valt met de andere. Het ene mag je met een vriendelijk woord “(oor)suizen” noemen het andere is toch meer van het type “donder en bliksem”.

Jan 172013
 

Er zijn veel disco’s en regelmatig popconcerten. Prachtige muziek en voor veel mensen kan de muziek niet hard genoeg staan. Als je het geluk (of de pech?) hebt om dicht bij de grote muziekboxen te staan dan hoor je alles nog beter. Er gaat daarom wel eens iets mis. Je kunt er tinnitus aan over houden. Dan kom je in een andere leefwereld terecht.

Als je naar een muziekfestijn gaat, wordt vaak geadviseerd om oordoppen mee te nemen en vooral in te doen. Als iedereen dat nou eens zou doen dan zijn we heel verstandig bezig. Och toch niet? We kunnen de kosten van al die oordoppen besparen door gewoon de muziek wat zachter te zetten. Maar kom maar eens met zo’n oplossing aan. Nederland is dan te klein. Gelukkig snappen de Belgen het wat beter, want daar zijn de toelaatbare geluidsniveau’s al iets verlaagd.

De Christelijke Mutualiteit in Belgie heeft een duidelijke decibelschaal op haar website en ook het bedrijf  Moldex heeft ook een duidelijk plaatje van een decibelschaal. Je kunt zien wat de kans op gehoorschade is bij diverse vormen van geluid.

Jan 162013
 

Als je pas tinnitus en/of hyperacusis hebt “gekregen”, misschien in een ernstige of zelfs rampzalige vorm, probeer je natuurlijk via de huisarts een oplossing voor het probleem te vinden. Al snel merk je dat de huisarts eigenlijk geen oplossing te bieden heeft. Je mag al van “geluk” spreken als je de diagnose krijgt van tinnitus en/of hyperacusis. Dan begint het zoeken op internet. Je vindt inmiddels erg veel websites met veel informatie en allerlei mogelijke en onmogelijke behandelingen. Daarnaast kun je op sommige sites zelf vragen stellen en actief meepraten.

Een belangrijke site is die van de NVVS (Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden) en het bijbehorende Tinnitus en Hyperacusis forum. Ik ben daar al een aantal jaren lezend lid van. Hoewel ik zelf ook een beetje tinnitus heb, ervaar ik het niet als een ernstig probleem. Mijn vrouw had het zo erg, dat ze de ellende van anderen niet wilde lezen, ook niet op het forum. Bovendien had ze de fut niet om er mee bezig te zijn. Ik ben dus lid en ik volg dagelijks de ontwikkelingen op het forum en daarbuiten. Ik vertel de dingen waarvan ik weet dat ze haar interesseren. Bovendien doe ik dat op het juiste tijdstip. Ik heb grote bewondering voor de met name de “vaste kern” van mensen die zich, ondanks hun eigen problemen, enorm inzetten om nieuwkomers op te vangen, een “luisterend oor” hebben en van informatie voorzien. Eigen ervaringen komen daarbij zeer goed van pas.

Een andere belangrijke site was de “blog van Sel”. Hij bood ook gelegenheid om je verhaal kwijt te kunnen, vragen te stellen en antwoorden van lotgenoten te ontvangen.

Mede door wat ik allemaal op internet heb gelezen en geleerd, aangevuld met de ervaringen thuis, zal ik als “ervaringsdeskundige” over de diverse aspecten van tinnitus en hyperacusis gaan schrijven

 Posted by at 14:08  Tagged with:
Jan 152013
 

Ik haal al 4 jaar wekelijks een paar lekkerbekjes bij een viskraam. Lekkerbekjes gemaakt van kabeljauw. Niet goedkoop, maar dan heb je ook kwaliteit. Ze worden heerlijk gebakken. En dan komt de vraag van de visverkoper: “met of zonder kruiden?”. De eerste keer zei ik voorzichtig “zonder”. Ik keek naar de pot met kruiden en zag dat het kruiden van Verstegen waren. Thuis had ik al veel gedroogde kruiden van deze producent en daar was ik erg tevreden over. Vier jaar geleden ging ik in de supermarkt op de pot viskruiden van Verstegen kijken naar wat er allemaal in zat. Er stonden o.a. E-nummers, zoals E621 op het etiket. E621 valt in de categorie smaakversterkers (ook bekend als MSG). Vandaag keek ik op de website van Verstegen.  Is daar nog iets te vinden is over E621?. Het antwoord is “Geen resultaten gevonden”.  Vanmorgen heb ik in de supermarkt nog even gekeken naar de huidige pot met viskruiden van Verstegen. In eerste instantie zag geen geen E621. Wel stond de smaakversterker Mononatriumglutamaat op het etiket. Weer naar de website, maar ook nu vond ik geen resultaten bij de zoekactie op “mononatriumglutamaat”. Als ik bij “Verstegen voor thuis” zoek op MSG dan komt er niets. Bij “Verstegen voor professionals” komt het woordje MSG wel voor maar dan in de betekenis van “zonder MSG”. Daar blijkt dat er een reeks “Verstegen Pure” producten zijn zonder deze toevoeging. Er worden alleen natuurlijke smaakversterkers toegevoegd om producten hun eigen unieke smaak te geven. Of er één voor vis bij zit weet ik niet. Ik heb die niet kunnen vinden.
Mijn voorzichtige conclusie is dat Verstegen:

  • de smaakversterkers (MSG) probeert uit te bannen.
  • de vermelding E621 op de potten met kruiden en op de eigen website vermijdt

O ja, en hoe gebruik ik de vis: ZONDER kruiden. Heerlijk!